Februar. Der Monat der seltenen Erkrankungen. Das nimmt man wahrscheinlich erst bewusst war, wenn man selber von einer solchen Erkrankung betroffen ist. Sind wir. Unsere Tochter Mari hat das Angelman Syndrom. Am 15. Februar ist Angelman Day, weil dieser Gendefekt auf dem Chromosom 15 liegt. Seit ein paar Jahren nutzen wir den 15. Februar, um über Mari und ihre Entwicklung ausführlicher zu berichten (Hier geht es zum IAD-Bericht 2018). Und um damit vielleicht auch etwas mehr Bewusstsein für das Syndrom…
