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Angelman Syndrom: Wenn es einem die Sprache verschlägt

Diagnose Angelman Syndrom. Es gibt viel, was mich seit diesem Tag beschäftigt. Dieser Tag, der unser Leben komplett verändert hat. Der erste Gedanke nach der Diagnose, an den ich mich erinnere, war der Freund. Die große Liebe. Vielleicht, weil sie in jedem Leben einen so großen Stellenwert hat. Weil man sich das so sehr wünscht für sein Kind. Heute hat die Trauer darüber keine große Bedeutung mehr. Die meisten Dinge ergeben sich von selbst und der Gedanke daran ist rückblickend meist schmerzhafter als die Realität selbst. Es gibt sie aber noch, die Momente, wo es uns die Sprache verschlägt.

Mari ist fast vier Jahre alt. Sie hat sich wahnsinnig entwickelt und macht Dinge, von denen wir nicht geglaubt hätten, dass sie überhaupt passieren. Diesen Sommer hat sie laufen gelernt. Von einem Tag auf den anderen. Kein schleichender Prozess. Ein ergreifender Moment, in dem uns mal wieder klar wurde, dass da noch so viel mehr drin steckt, in unserem Kind. Wir haben immer gehofft, dass sie es vielleicht irgendwann lernt, es uns aber nicht zu träumen gewagt. Jetzt gehört das Laufen fest zu unserem Alltag. Sie ist schnell. Auch schnell weg. Aber sie macht uns unglaublich glücklich und stolz. Es verschlägt uns immer wieder die Sprache.

Eine Sache fällt uns schwer zu akzeptieren. Ihr Sprachzentrum ist so sehr beeinträchtig, dass sich gesprochene Sprache nur rudimentär entwickeln kann. Man geht von maximal 10 Worten aus. Sie kann uns nicht sagen, wenn es ihr schlecht geht oder sie ein dringendes Bedürfnis hat. Durst, Hunger oder Schmerzen. Wenn im Kindergarten etwas passiert ist, ihr Schuh drückt oder sie einfach gerne mal wieder ihre Oma oder Tante sehen möchte. Wenn sie dann nicht zu uns durchkommt, sich unverstanden fühlt, zieht sie uns oft an den Haaren. Auch ihren Geschwistern oder anderen Kindern. Wie soll sie es auch anders auf sich aufmerksam machen? Mit Nachdruck versuchen wir ihr dann zu erklären, dass das nicht geht. Meist erkennen wir erst im Nachgang, was ihr dringendes Bedürfnis war. Der unter den Schrank gerollte Ball. Eine nasse Hose. Oder ein verlorener Schnuller. Wenn uns das Problem klar wird, sind wir immer wieder sprachlos. Und traurig.

Das Angelman Syndrom ist nicht vergleichbar mit Autismus. Mari nimmt teil an unserem Leben. Sie versteht was wir sagen. Wenn ich ihr erkläre, dass der Papa bald nach Hause kommt, läuft sie zur Tür und wartet hoffnungsvoll. Schimpfe ich zu unrecht mit ihr, kann sie sich nicht erklären und ist frustriert. Mari findet aber jeden Tag neue Wege, um Situation oder Bedürfnisse zu erklären. Wir verstehen sie und finden eine gemeinsame Sprache. Eine Sprache, die wir gut verstehen. Oft aber nur wir. Das macht es so schwierig, Mari in fremde Hände zu geben. Die immer quälende Frage, ob auch andere Maris Bedürfnisse erkennen.

Unsere Gedanken kreisten lange um das Laufen. Es macht uns glücklich, dass sie es kann. Für die Zukunft suchen wir nach einem Weg, wie Mari sich auch anderen Menschen mitteilen kann. Iphone, Ipad und co. liegen ständig um sie herum. Ziel wird es also sein, mit Hilfe von Bildkarten oder sogar einer App zu kommunizieren. Es wird nie darum gehen, dass Mari Physikerin, Bundeskanzlerin oder Raketenforscherin wird. In Maris Leben geht es um Schuhe binden oder selbständiges Toilette gehen. Und um eine für jedermann zugängliche Sprache. Wir sind guter Dinge, dass sie alles Schritt für Schritt lernt. Und dass sie irgendwann alle gut verstehen.

 

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18 Comments

  • Reply
    Alicia
    4. November 2017 at 13:23

    PECS ist aus meiner Sicht die beste Möglichkeit zu kommunizieren für Kinder mit wenig Sprache. Mein Sohn kommt damit super klar. Funktionelle Sprache für den späteren Alltag. Liebe Grüße Alicia

  • Reply
    Alex
    4. November 2017 at 13:42

    Sehr gut geschrieben. Mein Sohn hat das Down Syndrom und ähnliche Fragen stellen wir uns auch. Ich finde es toll das ihr so offen damit umgeht und damit eine Sensibilität für das Thema schafft. In der Kita Gruppe von meinem Sohn ist ein Junge mit Angelmann Syndrom. Bei diesem Beitrag musste ich an ihn denken. Die Selbstverständlichkeit wie die anderen Kinder und mein Sohn mit ihm umgehen begeistern mich.

  • Reply
    Janine
    4. November 2017 at 18:09

    Hallo,
    Ich wollte euch mal sagen wie ich euch bewundere. Ich wohne auch in refrath und sehe euch das ein oder andere Mal auf dem Spielplatz in der „city“. Wenn ich mit meiner kleinen da bin. Und ich muss wirklich sagen, ihr macht das ganz toll. Und ich habe das Gefühl das mari so herzlich ist! Sie kam schonmal auf mich zu, als ich auf der Bank saß, und sie lächelte einfach so fröhlich. Ganz süß!
    Und mit der ganzen rasselbande das zu meistern- Respekt:-)
    Liebe Grüße
    Janine

    • Reply
      shari
      4. November 2017 at 19:05

      wie schön! Vielen Dank!

  • Reply
    Carina
    5. November 2017 at 0:36

    Ich hab dir schon mal geschrieben … IHR seid eine so tolle Familie💖 ich finde es bewundernswert wie viel Liebe… Offenheit & Zusammenhalt ihr lebt … einfach traumhaft … nicht selbstverständlich! Die Angst verstehe ich😔 ich wünsche Euch und vorallem natürlich MARIE, dass sie einen Weg findet um sich besser mitzuteilen … sie scheint so ein toller & starker Mensch zu sein … mit einem festen Willen! Voller Freude und staunend hab ich euer „Laufbild/video“ heute mir angesehen und mich riesig gefreut💖 ich wünsche euch von ganzem Herzen nur das Beste & eine glückliche Zukunft … IHR seid so eine tolle Familie und das ist wohl die beste Voraussetzung eure Kinder glücklich zu machen☘ lg carina

    • Reply
      shari
      5. November 2017 at 11:03

      Danke für die lieben Worte!

  • Reply
    Sue
    5. November 2017 at 10:57

    Es ist so unglaublich schön zu sehen, dass Mari geliebt wird wie sie ist. Das wird sie noch ganz weit bringen 🙂

    • Reply
      shari
      5. November 2017 at 11:03

      Danke Dir 🙂

  • Reply
    Fredi
    5. November 2017 at 12:28

    Unsere Tochter ist 5,5 Jahre alt und heißt auch Mari. Ich verfolge eure Geschichte seit Geburt eurer Mari und bin immerwieder fasziniert wie toll ihr als Familie zusammenhaltet und dies alles meistert, sogar mit mehr als 2 Kindern. Unsere zweite Tochter ist jetzt 3 und ich bin schon am Limit, obwohl beide völlig gesund sind. Hut ab, ihr könnt sehr stolz auf eure tolle Familie sein.

  • Reply
    Jasmin
    5. November 2017 at 15:08

    Liebe Familie Dietz,

    Schön zu sehen wie sehr Mari geliebt wird! 🙂 Genau das ist es was Kinder brauchen um sich weiter zu entwickeln. Mari wird sie bestimmt noch einige Male positiv überraschen 🙂 ich selbst bin Sonderpädagogin und arbeite mit Kindern mit Behinderung und ich kann sagen die Fortschritte passieren immer dann wenn man am wenigsten damit rechnet.. und genau das ist es was mich glücklich macht. Kinder bei ihrer Entwicklung zu begleiten und sich über kleine Dinge zu freuen! Denn kleine Fortschritte sind genauso wertvoll wie große Fortschritte. ❤
    Alles gute weiterhin!!

  • Reply
    Münkle, Manuela
    7. Januar 2018 at 13:06

    Hallo liebe Familie Dietz,
    Ich verfolge euch auch schon einige Zeit😊
    Es ist schön zu sehen wie toll ihr immer wieder aufs neue mit allen möglichen Situationen umgeht.
    Es freut mich zu lesen wech eine Entwicklung Mari macht. Und wohl ist sie immer wieder für eine Überaschung gut.
    Unsere Tochter bekam am Anfang die VerdachtsDiagnose Angelman. Was sich bei uns nicht bestätigt hat. 11 jahre später haben wir unsere Diagnose dann erhalten.
    Ich wünsche euch weiterhin alles gute. Macht weiter so, ihr seid ne tolle Familie.
    Lg Manu

    • Reply
      shari
      8. Januar 2018 at 8:41

      Tausend Dank!

  • Reply
    Nadine Schneider
    2. März 2018 at 13:22

    Sehr schön und berührend geschrieben. Eure Worte geben einem Hoffnung! Auch bei unserer Tochter wurde vor 3 Monaten mit 1,5 Jahren ein sehr seltener Gendefekt festgestellt und es ist erstmal die Welt für uns untergegangen. Aber es geht immer irgendwie weiter und es ist toll solche Zeilen zu lesen! Danke dafür und alles Gute weiterhin für Mari!

  • Reply
    Martina
    3. Juni 2018 at 13:07

    Liebe Shari,

    Dein Bericht zeigt mit wieviel Stärke, Liebe und Hoffnung Ihr die Beeinträchtigung Euter Tochter bewältigt. Ich arbeite als Intergationshelferin und sehe oft wie Kinder, egal mit welcher Behinderung, einen starken Willen haben Hürden zu schaffen. Sie entwickeln sich anders, aber jeder Schritt macht sie einzigartig. Macht weiter so…

    Martina

  • Reply
    Sonja
    23. Juni 2018 at 21:09

    Oh man, ich habe den Blogeintrag gelesen und heule. Eure Maus hat es so gut bei Euch! Was passiert mit Kindern, mit dem Syndrom, die nicht eine so intakte Familie haben? Eltern, die schnell wütend werden, ungeduldig sind?
    Du schreibst so schön, Mari kann keine bessere Familie haben. Und ihr seid stark und haltet zusammen. Ein Leben lang!

  • Reply
    Friederike Müller
    25. Juli 2018 at 12:16

    Hallo liebe Shari,

    schön zu lesen mit welcher Leichtigkeit ihr mit eurer Mari lebt! Das ist so viel Wert.

    Ich selbst bin Sozialpädagogin und KiTa Leitung und habe einen kleinen Tipp für euch, der euch vielleicht helfen kann:
    Ich lese, dass ihr nach einer Kommunikationstechnik sucht für Mari: Kennt ihr MetaCom (https://www.metacom-symbole.de)

    Das sind Symbolkarten bzw. Dateien welche unendlich viele Alltagssituationen oder Begriffe mit Bildern beschreibt.
    So können Kinder oder auch Erwachsene welche mit der Alltäglichen Kommunikation überfordert sind lernen ihre Bedürfnisse mitteilen zu können.

    Schaut es euch doch mal an. Ich würde mich freuen wenn ihr mitteilt ob euch dies eine Hilfe war. (Ich möchte im neuen Kindergartenjahr auch anfangen damit zu arbeiten)

    Viele Liebe Grüße

    Friederike

  • Reply
    Ina
    23. Februar 2019 at 21:49

    Hallo, auch ich möchte euch als Logopädin einen Tipp geben. In vielen Städten gibt es eine Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation. Dort kann man verschiedene Dinge mit eurer Tochter erproben, denn es gibt sehr sehr viele Möglichkeiten im Bereich UK. Begeistert bin ich auch immer wieder von der Frühleselernmethode. Diese wurde eigentlich fü Kinder mit Down Syndrom entwickelt, ist natürlich auch für andere Kinder ein toller Ansatz. Das Programm heißt auch „Kleine Schritte“. Es wird das Sprechen durch Lesen (Ganzwortlesen) angeregt. Eine Logopädin vor Ort kann euch da bestimmt auch super helfen.
    Viele herzliche Grüße von Ina

  • Reply
    Nina85
    11. April 2019 at 13:58

    Hallo, ich habe euer Buch verschlungen und manchmal gedacht, ihr schreibt über uns. Wir hatten nur nach unserer Tochter nicht mehr den Mut weitere Kinder zu bekommen. Unser Kind hat einen seltenen Gendefekt der bis dato nur 3 Mal beschrieben wird. Auch wir haben Monate im Krankenhaus verbracht und einen künstlichen Darmausgang versorgt wie ihr bei eurem ersten Kind. Auch uns wurde gesagt, dass sie das Sprechen und Laufen wohl nicht mehr erlernen wird.Und viele Gedanken, die ihr in eurem Buch ausschreibt, habe ich auch schon gedacht. Es macht mir Hoffnung, dass Mari das Laufen trotz der schlechten Prognosen gelernt hat und bestärkt mich darin weiter dafür zu kämpfen und niemals aufzugeben.
    Wir kommen hierfür aus Norddeutschland 2 Mal im Jahr in eure Unireha nach Köln😉
    Bezüglich der Sprachentwicklung testen wir im Moment ein Programm aus Amerika, sollten wir damit etwas voran kommen würde ich euch gern darüber informieren, sofern Interesse besteht. Denn die fehlende Sprache empfinde ich fast noch schlimmer als das nicht laufen können. Besonders in Situationen in denen ich irgendwelche Schmerzen vermute. Aber auch unsere Tochter ist ein so zufriedenes und glückliches Kind. Das macht vieles einfacher.
    Danke für das tolle Buch und diesen Einblick in euer Leben.

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