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Pränataldiagnostik – Was, wann, wieso und mit welcher Konsequenz?

Eine meiner ältesten und besten Freundinnen ist schwanger. Ich freue mich wahnsinnig mit ihr. Früher haben wir uns im Englischunterricht ausgemalt, wie das wohl später wird. Der coole Typ, den wir heiraten. Das schöne Haus, in dem wir wohnen. Die vielen süßen Kinder, die wir bekommen. Unsere Phantasien waren wild. Spiessig. Und realistisch. Mögliche Steine, die uns dabei in den Weg gelegt werden könnten, haben wir komplett ausgeblendet. Auch die schlechten Englischnoten. Mit den Problemen umgehen, wenn sie da sind. Das ist und war immer unsere Devise. Und damit sind wir gut gefahren. Auch im Abi.

Am Freitag haben wir gemeinsam auf unserer Couch gesessen und uns über die bevorstehende, die besonders aufregende Zeit ausgetauscht. Immerhin setzt sie auf ein erfahrenes Pferd. Mich. Was Schwangerschaften betrifft. Und dann kam auch die Frage nach den Vorsorgeuntersuchungen. Was soll man wann und wieso machen? Und mit welcher Konsequenz? Unsere Naivität von damals ist etwas verflogen. Nicht aber der Glaube daran, dass viele Probleme oft sekundär sind. Meine aufgewühlten Gedanken habe ich mal zusammengefasst.

Ultraschalluntersuchungen: Noch ein Foto für das Familienalbum

Vier Kinder. Vier Schwangerschaften. Eine Menge Ultraschalluntersuchungen. André und ich sind Profis auf dem Gebiet und können auch ohne medizinische Vorkenntnisse auf dem Ultraschallbild einen Penis von einer Scheide unterscheiden. In der 13. Schwangerschaftswoche. Das ist nämlich der Zeitpunkt, bei dem wir bei all unseren Kindern wussten, ob blau oder rosa. Und dass sie gesund sind. Dank einer kompetenten und wirklich tollen Ärztin, die uns bestmöglich aufgeklärt hat. Und die in keiner Sekunde bei keiner Schwangerschaft das Wort gesund in den Mund genommen hat.

Alles sieht UNAUFFÄLLIG aus.

Was bedeutet eigentlich gesund. Oder unauffällig?

In meiner ersten Schwangerschaft habe ich sämtliche Untersuchungen machen lassen. Die Angst vor einer Trisomie 21 war nicht groß. Ich war aber ja auch erst 24 und sagen wir mal: naiv. Trisomie 21 ist bei den Vorsorgeuntersuchungen immer wieder gefallen. Nackenfaltenmessung, Bluttest. Wahrscheinlich, weil es häufiger Auftritt. Ich wollte alle Tests machen und sichergehen, dass unser Kind gesund ist. Unser Kind war unauffällig und in meinen Augen gesund. Wir haben uns sehr gefreut… und die ersten drei Lebensmonate nach der Geburt auf der Intensivstation einer Kinderklinik verbracht.

In der zweiten Schwangerschaft das gleiche Spiel. Von dem Wort gesund hatte ich mich gedanklich schon etwas distanziert, auch von ein paar Vorsorgeuntersuchungen. Wieder alles unauffällig und Mari eine gesunde kleine Maus. In meinem Bauch. Mit dem Angelman Syndrom. Das haben wir allerdings erst erfahren, als Mari 2 Jahre alt war. Ein seltener Gendefekt. Eine Laune der Natur. Ein Syndrom von tausenden, auf das ohne konkreten Verdacht nicht bei einer Vorsorgeuntersuchung in der Schwangerschaft getestet werden kann.

Ich hatte noch zwei weitere Schwangerschaften. Zwei weitere gesunde Kinder. Am Ende möchte ich aber eigentlich nur meine wichtigen Erkenntnisse zur Pränataldiagnostik auf den Punkt bringen:

Wir wünschen uns Kinder. Und wir haben bis heute – glücklicherweise – dank ethischen und moralischen Schranken noch nicht die Möglichkeit die Haar-, Augenfarbe, Schuh-, Hosengröße oder Intelligenz unseres Kindes zu beeinflussen oder zu bestimmen. Natürlich wünschen wir uns selbstbestimmte, selbstbewusste, selbstorganisierte Kinder, die ab einem bestimmten Punkt eigenständig ihr Leben leben können. Aber wir haben nicht das Recht, über gesund zu entscheiden. Schließlich ist auch unsere Mari ganz gesund. Mit einem Gendefekt. Die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik sind begrenzt, teilweise irreführend. Sie können eine Schwangerschaft zerstören oder zu einem Alptraum werden lassen.

Wir hatten bei allen Schwangerschaften das Glück, die Zeit zu genießen. Weil wir uns eben nicht verrückt gemacht haben.

In meinen Augen ist es wichtig, ein großes Organscreening im letzten Schwangerschaftsdrittel zu machen. Herz, Leber und co. überprüfen und dann entscheiden, wo man entbindet. So kann man sich auf Notfälle vorbereiten und hat gegebenenfalls einen Kinderarzt zur Stelle. Im Einzel- bzw. Verdachtsfall sind bestimmt auch Fruchtwasseruntersuchungen oder ähnliches von Nöten. Diese Untersuchungen haben mit Sicherheit ihre Berechtigung. Ich glaube aber, dass die Pränataldiagnostik jedem Elternpaar auch schnell eine falsche Definition von gesund vorgaukelt. Oder sie schürt Ängste, die im Nachgang völlig unbegründet waren. Man sollte sich die Naivität des Kinderkriegens bewahren. Und mit Problemen umgehen, wenn sie da sind.

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10 Comments

  • Reply
    Alex
    19. November 2017 at 20:41

    Genauso sehe ich es aus. Der Gendefekt Trisomie 21 ist in der Pränataldiagnostik einfach festzustellen. Aber was es bedeutet wissen die wenigstens. Schwerwiegendere Gendefekte sind seltener und werden oft nicht erkannt. Was das Kind mit sich bringt weiß man zu 100% erst nach der Geburt. Die Pränataldiagnostik ist Segen und Fluch zugleich. Ich bin froh keine Pränataldiagnostik unternommen zu haben, befürworte aber die Wichtigkeit zum Organscreening hauptsächlich um vorbereitet zu sein. Als Erklärung dazu, unser Sohn hat Trisomie 21 mit einem Herzfehler. Danke das du dieses Thema ansprichst, ist leider oft immer noch ein Tabuthema.

    • Reply
      D.
      23. November 2017 at 19:17

      Danke für den Beitrag.
      Schön geschrieben, ich stimme dir zu 100% zu!
      Ich wollte in meiner SS auch alle Tests machen und sichergehen, dass unser Kind „gesund“ ist. Bei jeder Untersuchung war „alles bestens“. Einen Tag nach der Geburt hieß es dann allerdings: Verdacht auf Cri-du-Chat Sydrom! Eines von Tausend Syndromen und es wird in der SS auch nicht ohne konkreten Verdacht getestet.
      In unserem Fall war es eine Fehldiagnose, unser Kind ist kerngesund und entwickelt sich prächtig!

  • Reply
    G.
    19. November 2017 at 21:31

    “Man sollte sich die Naivität des Kinderkriegens bewahren. Und mit Problemen umgehen, wenn sie da sind.“
    Das hast du schön gesagt. Ich habe vor wenigen Wochen unsere Tochter still geboren in der 37ssw. Sie hatte Trisomie 18. Haben keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Wir haben bis zuletzt gehofft sie könnte lebend zur Welt kommen, doch sie hat sich für einen anderen Weg entschieden. Würde es genau wieder so tun. Die Kinder sollen so zur Welt kommen, wie es für sie bestimmt ist. Egal ob gesund, krank oder beeinträchtigt….

  • Reply
    Alexandra
    19. November 2017 at 22:30

    Wunderschön geschrieben!!!
    Danke!
    Ich bin Hebamme und dankbar über solche Beiträge wie diesen!!!!

    • Reply
      shari
      20. November 2017 at 8:08

      Vielen Dank 🙂

  • Reply
    Verena
    30. November 2017 at 13:18

    Danke für den tollen Bericht, genauso haben wir es auch gemacht. Wir waren „naiv“ schwanger 🙂
    Unsere Tochter ist aufgrund eines Sauerstoffmangels unter der Geburt mehrfach schwerstbehindert – auch eine Laune der Natur (oder auch das Versagen der Ärzte, denn Zeit ist heute Geld).
    Trotz allem ist sie unser größtes Glück und zeigt uns was wirklich wichtig ist im Leben, die Pränataldiagnostik hätte uns nichts genützt.
    Ich freue mich auf weitere Posts von Dir.

  • Reply
    Erstausstattung fürs Baby: Was ich wirklich gebraucht habe | Shari Dietz
    19. Januar 2018 at 19:52

    […] meiner Freundinnen sind schwanger. Neben Fragen rund um die richtige Schwangerschaftsvorsorge folgen Fragen zur Erstausstattung. Im Rausch der Hormone wird man ja schnell dazu verleitet, alles […]

  • Reply
    Leni
    21. Februar 2018 at 14:14

    Sehr schöner Bericht. Ich habe drei Kinder. Bei der ersten Schwangerschaft war ich frei und ja naiv. Ich habe sie in vollen Zügen genossen. Es war wunderschön! Selbst die Ängste vor der Geburt konnte ich einfach wegwischen mit dem Gedanke: Es ist noch keins drin geblieben. Nach dieser Schwangerschaft ging es genauso blauäugig in die zweite Schwangerschaft, die leider in der 12. SSW mit einem Sternchen endete. Vorbei war plötzlich diese Sorglosigkeit…..ach es wird schon alles gut! Wir haben’s nochmal gewagt und was soll ich sagen, ich hatte solche Angst. Angst den Krümel wieder zu verlieren, auch nach der 12. SSW entspannte ich mich nicht wesentlich. Erst als ich das kleine Wesen in den Armen hielt, kam so ein bisserl wieder das Vertrauen in meinen Körper. Der dritte Versuch endete wieder in einem Sternchen u d es wird einem schlagartig bewusst, wie zerbrechlich das Leben ist und sogar nicht selbstverständlich. Danach wollte ich eigentlich keinen Versuch mehr starten, aber erstens kommt es anders, zweitens als man denkt…..schwups…..war ich wieder schwanger….am liebsten hätte ich alle Untersuchungen machen lassen schließlich war ich schon 38…..Bei der Nackenfaltenmessung kam ein grenzwertiges Ergebnis raus. Ich war wie erstarrt. Was tun? Ich bekam einen Termin bei einem super Arzt zur Feindiagnostik. Er nahm sich ganz viel Zeit und erklärte alles. Er fragte mich, was ich für ein Gefühl habe und ich sagte eigentlich ein Gutes. Daraufhin meinte er, dass er, wenn er an meiner Stelle wäre, nichts mehr untersuchen lassen würde. Mein Mann meinte nur, was ändert es denn, wenn Trisomie 21 rauskommt….Es hätte nix geändert! Wir haben nix mehr untersuchen lassen! Wir haben es einfach auf uns zukommen lassen. Und was soll ich sagen: UNSRE dritte Tochter kam gesund und munter und blitzschnell auf die Welt. Und ganz ehrlich, sollte ich nochmal schwanger werden, würde ich auch trotz meines Alters keine zusätzlichen Tests machen. Es gibt einfach Dinge, die liegen nicht in unsrer Hand.

  • Reply
    Vreni
    9. April 2018 at 21:11

    Vielen Dank für diesen wundervollen Artikel. Gerade heute habe ich mich mit meinem Mann über dieses Thema unterhalten, da eine Freundin von mir genau an dem Punkt steht, sie hat auffällige Blutwerte beim Test gehabt und jetzt ist die Frage wie es weiter geht. Wir haben zwei Kinder, die beide gesund zur Welt gekommen sind und dafür bin ich unendlich dankbar. In beiden Schwangerschaften haben wir uns gegen Test entschieden die über die normalen Organscreenings hinaus gehen. Mein Mann und ich waren uns da zum Glück direkt einig. Zum Einen wollte ich nicht vor die Entscheidung gestellt werden wie es weiter gehen soll, wenn irgendwas „auffällig“ gewesen wäre und zum Anderen denke ich, dass es so viele Dinge gibt, die man vorher nicht testen kann und es soll einfach kommen wie es kommt. Manchmal glaube ich wir machen uns mit den ganzen technischen und medizinischen Möglichkeiten die es heute gibt viel zu verrückt und nehmen uns die gewisse Leichtigkeit und die Möglichkeiten das Leben mehr zu genießen. Alles Liebe euch!

    • Reply
      shari
      10. April 2018 at 8:19

      Danke Dir!!

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